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她在宁波迈出人生第一步
17个月大的册亨小女孩在宁波顺利接受干细胞移植
2018-12-04 07:44:53 来源: 宁波晚报 记者 房伟 通讯员 赵冠菁 俞水白

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  医护人员自发为孩子购买了奶粉、尿不湿和零食。    

  乌溜溜的大眼睛、红扑扑的小脸蛋、活泼好动的小模样……妈妈抱着17个月大的小文静走出宁波市第一医院移植仓,在外等候已久的7岁姐姐晓萌和爸爸健步相迎,相隔50余天,一家四口终于团聚。

  太久没见妹妹,晓萌揽过妹妹又亲又抱,小文静也很自然地伸出小手碰触姐姐的脸,两姐妹相视而笑,只是晓萌突然眼泛泪花……小文静一家来自贵州册亨,在她2个月大时因肺炎在当地医院就诊时被确诊为“α-地中海贫血”“重型地中海贫血”,自此以后,定期输血治疗成了她的日常。

  庞大的医疗费用和孩子未知的健康状况,让其家人陷入绝望和无助。幸运的是,在甬黔两地结对医疗帮扶的良好政策下,受册亨县委的委托,通过在册亨开展对口帮扶的江北卫计局和市第一医院的共同努力,今年8月初,小文静来到宁波,幸运地和姐姐配型成功,并顺利接受了来自姐姐晓萌的造血干细胞移植治疗。

  据介绍,α-地中海贫血是由于α-珠蛋白基因的缺失或功能缺陷(点突变)而导致α-珠蛋白链合成障碍所引起的一组溶血性贫血,造血干细胞移植(包括骨髓、外周血、脐血)是当前临床上根治该病的唯一方法,有条件者应争取尽早行根治手术。

  小文静在市第一医院的治疗很顺利,但背后藏着诸多不易。市第一医院的医护人员告诉记者,因地域文化差异,小文静自出生以来一直母乳喂养,从未添加辅食,不科学的养育方式使其营养不良,跟不上后续治疗。

  儿科、血液科的医护人员赶紧动员起来,从喂养辅导到日常生活护理等方面帮助其家人改变、调整与适应,并全力为孩子做好抗感染治疗,努力“打败”呼吸道感染及败血症。为解决小文静的治疗费用,市第一医院基层服务指导科、财务科多次与册亨方面沟通,帮助一家人申请落实该县的治疗专项基金,

  4个多月的朝夕相处,让小文静一家与血液科的医护人员建立了深厚感情,出移植仓时,医护人员自发为孩子购买了奶粉、尿不湿和零食。“小文静来的时候还要妈妈抱着,现在都能自己走了。”护士长张莺莺对记者说。


标签: 医护人员;零食;孩子;奶粉;治疗;造血干细胞移植;地中海
编辑: 贾晓雯
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