从外貌上看,3岁男孩嘉嘉(化名)和同龄人并没有显著的区别,然而,他却是一个永远不会感受到疼痛的孩子。
嘉嘉祖籍河南,以前和父母、哥哥生活在新疆,去年跟着爷爷奶奶到了浙江慈溪。嘉嘉出生时,看上去一切正常,直到他长出牙齿后,父母才发现孩子有些不对劲。
因为不会痛 嘉嘉啃掉了自己的手指
“小孩长了牙就爱咬东西嘛,他就啃自己的手指,可啃得自己的10个手指都肿起来了,他自己也没什么反应。”嘉嘉奶奶说。
最夸张的一次是去年,嘉嘉把自己左手食指第一指节的一圈皮肉全都啃下来了,鲜血淋淋,但他照样表情正常,继续啃。家里人吓得赶紧带他去医院,但当时的关注点都在嘉嘉居然不会感到疼痛这件事上,忽视了治疗那节手指。结果一周后,嘉嘉的左手食指指端那一节坏死,不得已只好截去。
去年5月,奶奶在包饺子,嘉嘉在凳子上玩,摔了下来,起身后嘉嘉不哭不闹,还是跑来跑去玩,奶奶就以为他没事。到了下午五点多,爷爷回家发现孙子的腿肿了,抱去医院看,才知道一条腿已经骨折了。
“我们都不相信,他明明该走还是在走,该跑还是在跑,怎么腿骨已经断掉了呢?后来看片子才相信,那个小腿的骨头都已经斜了,不是直的。”
一个月后,嘉嘉的另一条腿又摔断了,也是没有一点疼痛感。
因为没有痛觉这件事,嘉嘉已经历过无数次“危机”:对一切感到新奇的他会把手拿到火上去烤、会拿开水浇……
嘉嘉的父母最终不得不接受一个残酷的事实:他得了一种非常罕见的毛病——“无痛症”。
为什么会得无痛症?
主要是基因缺陷
目前无药可医只能加强防护
嘉嘉曾去新疆各大医院就诊,无果。经引荐,他的爷爷奶奶前天带他到浙大一院试试运气。然而,疼痛科主任、主任医师冯智英给嘉嘉仔细检查后,还是给出了让人遗憾的答案:“无痛症是一种基因遗传或突变造成的疾病,它的症结在基因上,目前来说,基因的缺陷是无法通过医疗手段来改变的。”
嘉嘉的爷爷奶奶、父母、哥哥痛觉都正常,所以嘉嘉的无痛症可能是由于基因突变造成的。
记者在浙大一院看到嘉嘉,除了稍微瘦点,嘉嘉身形和三四岁的普通孩子差不多。但不知道是不是因为这三年里受的折腾太多,他显得脾气烦躁,神情警惕,完全没有这个年龄段孩子天真的笑容。他的爷爷奶奶也是面锁愁云。
冯主任说,嘉嘉的人生之路将比同龄孩子艰难得多,唯一的办法就是有人时时看牢他,加强防护,同时加强嘉嘉自己的安全意识教育。
浙大一院胃肠外科周舒扬医生也说,嘉嘉若是只受一些外伤,那总归还不致命,最怕以后内脏器官、大脑若有发炎受伤,嘉嘉也感觉不到疼痛耽误了治疗,那可就是要命的事情了。
现在,嘉嘉的爷爷在慈溪打工,奶奶在家专心照顾嘉嘉。
没有痛觉
意味着对有害刺激丧失了警觉
疼痛很烦人,但实际是对人体的保护
“无痛症”是一种遗传性感觉自律神经障碍。这种疾病类型的患者,其痛感的传导受到阻滞,即丧失了痛觉,但智力及冷热、震动、运动感知等感觉能力则发育正常。
冯智英主任说,无痛症非常罕见,嘉嘉是她从医二十多年来接触到的第一例无痛症患儿。冯主任也问了几个同行,都说只在书里、电视里看到过这样的案例。有数据显示,无痛症的发病率只有1.25亿分之一。
完全丧失痛觉,意味着对有害刺激丧失了警觉。此前世界各国媒体对无痛症都有过报道——
美国明尼苏达州有个叫戈比·金拉斯的女孩,也患无痛症,从小咬自己的手指、咬自己的舌头,她的父母被逼无奈,只好把她所有的牙齿都拔掉。但戈比仍然能通过各种方式伤害自己,她直接把手指戳到了自己的眼睛里。医生不得不先把她的上下眼皮缝起来,等她长大一点再松开。但戈比仍然失去了她一只眼睛的视力。
英国有个患了无痛症的男孩,出生以后数次骨折,但他每次都不哭不闹,父母完全不知道骨折是如何发生的。
印度有一对患有无痛症的姐弟,也会像嘉嘉一样把自己的手指活生生地啃掉。
我国安徽也曾报道过一例女婴患有无痛症,咬坏了自己的舌头和手指……
冯主任说,疼痛实际上是动物在进化过程中,逐渐形成的一种自我防御机制。当受到伤害时,疼痛是在给生物发出警告性信号,让它们保护好自己身体,防止受到更多的伤害。
“我们总说有疼痛对人体是不利的,但感觉不到疼痛对人体更不利。比如骨折了会疼痛,那是机体释放保护性信号,告诉你要制动、要看医生了。如果没有疼痛的信号发给大脑,这个人仍旧在那里跑步,骨折就无法愈合,甚至造成残疾。又比如阑尾炎,如果没有疼痛信号,一直等到肠穿孔,那可能就会危及到病人生命。失去疼痛这种保护,对机体可能造成更大的伤害。”