您当前的位置 : 浙江在线  >  城市频道 > 浙江本地 > 杭州  正文

"天价药"戳中不少人痛点 杭州患者讲述11年经历
2018-07-04 09:03:57 来源: 杭州网 记者 葛丹娣 通讯员 王蕊

  买药费用 从28.2万元/年降到1.5万元/年

  这两天,一部名为《我不是药神》的国产片刷爆了很多人的朋友圈,几乎一夜之间,身边的朋友都开始谈论这部电影,看过的无不称赞,没看过的纷纷准备买票。

  生老病死,是围绕所有人一生的永恒话题。《我不是药神》将镜头对准了在死亡边缘挣扎的白血病患者,他们的绝望无助更多的不是来自病痛,而是贫穷——影片中,因为没有足够的钱支撑每个月4万元的天价药费,以至于很多人只能眼睁睁地看着“贫穷”一点点吞噬自己的生命。

  据了解,影片改编自当年热议的“陆勇案”。

  陆勇,江苏无锡一家针织品企业老板,2002年被查出慢粒白血病,尽管曾经是个收入不菲的私营企业主,但面临高昂药价所带来的经济压力,不得不选择来自印度的仿制药。2004年8月,陆勇在病友群分享了这种仿制药,随后便有越来越多的病友让他帮忙代购,人数一度达到了数千人。

  2014年3月,陆勇因使用网购的信用卡,帮助上千名病友购买印度仿制药,被湖南省沅江市检察院以涉嫌销售假药罪提起公诉。戏剧性的是,当陆勇被抓后,数百名病友联名为他求情,请求司法机关认定陆勇无罪,他们中既有大学教授,也有普通市民。2015年2月,湖南省沅江市检察院做出最终决定,认为陆勇的行为不构成犯罪,决定不起诉。

  影片根据陆勇的原型做了适当的艺术化创造,由徐峥饰演的主角程勇并非白血病患者,只是一名纯粹的药贩子,但随着与慢粒白血病人的深入接触,他意识到了他售卖的不仅仅是药品,更是这些人活下去的希望。为此,在警察开始查封仿制药时,程勇决定展开一场救赎……

  一颗小小的药丸,在普通人眼中或许平淡无奇,但对患者而言,却意味着生命。《我不是药神》中的“天价药”戳中了很多人的生存痛点。谁能保证自己或家人一辈子不生病呢?

  看过电影后或许你会问,影片中的白血病,到底有多可怕?为什么“格列宁”会成为“天价药”?现实生活中,那些白血病患者怎样面对这些问题?

  昨天,我采访了浙江大学医学院附属第一医院血液科主任金洁教授、药学部卢晓阳主任药师,以及一位患慢粒11年的患者。

  这曾是一种平均生存期只有3-4年的疾病

  格列卫的出现让患者有了长期生存的可能

  “我还没来得及看这部电影,但身边已经有好多人来推荐了。”金洁教授说,为了普及电影之外的干货,她在接受采访前特地去网上搜了一下《我不是药神》的简介。电影里所描写的那种病症,临床上称之为“慢性粒细胞白血病”(简称“慢粒”),可以简单地理解为白血病中的一种。

  和老百姓熟知的白血病不同,慢粒起病慢,大部分患者往往是在体检或手术前无意中发现的,只有少部分患者早期会出现乏力、左腹脾脏肿大等症状。然而,一旦当慢粒进入急变期,患者的状况就会急转直下,很快就会死亡。据统计,全球每年所有的新发白血病患者中,约15%为慢性粒细胞白血病患者。

  影片中的药物“格列宁”,实际其通用名叫“甲磺酸伊马替尼片”,一种由瑞士某制药公司生产的进口药。“这是一种非常好的靶向药,问世于上世纪90年代,正式投入临床使用是在2000年初,它的出现大大地延长了慢粒患者的生存期,甚至可以长期存活。以前,慢粒患者的平均生存期只有3-4年。”金教授说,可以说,甲磺酸伊马替尼片是上个世纪开发的最成功的肿瘤药物,也由此开启了靶向药物时代。

  金教授还说,随着甲磺酸伊马替尼片的广泛使用,全球关于慢粒的治疗指南也发生了改变,以前指南推荐的首选治疗方案是骨髓移植,其次才是用药,但后来变成首选药物,其次才是骨髓移植。因为,相比骨髓移植,药物的副作用更小,效果也更好。这也意味着,甲磺酸伊马替尼片对患者而言就是“救命药”。

  然而,多年来高昂的药价确实让不少慢粒患者望而却步,66岁的陈阿姨(化名)就深有体会。

  患病十余年 她每天都在期盼药费能降一点再降一点

  陈阿姨,家住杭州,2007年5月,她因体检发现白细胞高,后在浙大一院确诊为慢粒。那时的她刚退休,每个月的退休工资只有1000多元,女儿正在读大一,老伴又下岗了。“那一刻,我整个人都蒙掉了,我不可能不让我女儿读书的啊。当时,从医院出来走过西湖边的时候,我都想跳进去了。”陈阿姨说。

  后来,在亲戚朋友的帮助下,陈阿姨终于凑齐了购买一年甲磺酸伊马替尼片的钱,56400元。“慢粒和高血压、糖尿病一样是要常年吃药的,每天吃四片(每盒60片),等于一个月要吃两盒(那时一盒11750元),这样算下来一年要20多万(282000元),我们哪里吃得起啊。”陈阿姨说,虽然和其他省市相比,杭州市医保还是不错的,可以享受“6+6”的购药模式,即,买6个月送6个月,买的6个月医保可以报销60%,等于她每年只要负担56400元的药费,然而,这对她来说仍是一个天文数字。

  “那时候我和老头儿两个人的退休工资加一起都不到3万,等于是赤贫啊。可是又有什么办法呢,不能不吃啊。”陈女士说,她也曾听说过印度的仿制药,也有病友去吃过,但她不敢吃,一方面是担心安全问题,另一方面是不知道去哪里买、怎么买。

  2014年的“陆勇案”对陈阿姨触动很大。她说,都是同病相怜的人,这些年如果不是亲戚朋友的帮助,她真不知道会发生什么。那时,她最大的愿望就是药费能降一点再降一点,每次病友群里一出现关于药费的事情,她就会异常兴奋。

  2015年9月,得知杭州市人力资源和社会保障局将甲磺酸伊马替尼片在内的15种高价药纳入特殊药品大病保险支付范围时,陈阿姨高兴坏了,她说,虽然那时候她已经开始享受受“3+9”的购药模式,即,买3个月送9个月,比早几年便宜了很多,但纳入大病医保后,随着报销比例的增加,她每年只要承担39000元就够了,这意味着,她可以不靠亲戚朋友就能负担这笔费用了。

  陈阿姨坦言,她是个好面子的人,虽然这些年亲戚朋友都是毫无怨言地来帮助她,但她总觉得心里不是滋味,感觉欠人情,每天需要靠人施舍过活。

  如今,11年过去了,最让陈阿姨高兴的是去年11月的变化——那个月,她正在吃的甲磺酸伊马替尼片被纳入了杭州市基本医保,这样一来,她每年的药费只要15000元左右。“那天,我真的特别高兴,去找金主任(金洁教授)复查的时候,我就和她说,盼啊盼,总算在我没死之前就盼到了。”陈阿姨说,这两年,她和老伴的退休工资也涨了一些,所以,日子也相对好起来了,她很感谢政府对他们一直以来的关注和帮助,现在她的希望是购药流程能够再简单一些。

  昨天采访时,卢晓阳主任告诉我,这两年国家在调整进口抗癌药价格的同时,也在积极研发国产药。以治疗慢粒的药为例,有一款国产药,只要850元/盒(甲磺酸伊马替尼片为10800/盒),且已通过国家仿制药一致性评价。


标签: 阿姨;陆勇;我不是药神;磺酸;药费;仿制药;朋友;电影
编辑: 贾晓雯
相关阅读
Copyright © 1999-2022 Zjol. All Rights Reserved 浙江在线版权所有