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她是不幸的白血病病人,但她选择微笑着与疾病共舞
胡歌赠话剧门票 乐观游戏主播璎璎在杭收获生命新希望
2018-06-11 10:03:29 来源: 浙江在线 记者 张苗 通讯员 王蕊

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  璎璎在病床上玩自拍。

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  璎璎和照顾她的医护们一起过生日

  浙江在线6月11日讯(浙江在线记者 张苗 通讯员 王蕊)在浙江大学医学院附属第一医院的血液科骨髓移植中心病床上,光脚坐着一位大眼睛、瓜子脸、身体削瘦的美丽姑娘,精致的妆容、发型和衣服让她显得和周围的环境格格不入。

  DOTA2玩家眼里,她是新人女解说璎璎;

  微博上,她是被胡歌亲自回复了私信,并送出话剧门票,希望她好好调养身体的患病女粉丝;

  医生眼里,她是和死神无数次擦肩而过,却异常开朗的病人。

  昨天是璎璎人生中的第27个生日,也是最充满希望和笑声的一个生日——很快,她可以出院了。如果一切顺利,几个月后,她将移植母亲的骨髓干细胞到体内,困扰她一年多的急性淋巴细胞白血病就算是痊愈了。

  26岁的变故

  不能承受之重

  中午12点半,浙大一院血液科骨髓移植中心副主任医生胡永仙推着一辆推车走进病房,一只浅蓝色的两层蛋糕。“奶油少吃一些。”胡永仙的身后,骨髓移植中心副主任魏国庆主任医师不忘再三嘱咐,“蛋糕胚可以多吃几口,这个容易消化。”

  璎璎微笑地把蛋糕切成几块,分给了爸妈以及照顾了她一个多月的医生护士们。

  患病前,璎璎的解说事业刚起步,有相爱的男友,一切都朝着最好的方向发展。可“所有命运赠送的礼物,早已在暗中标好了价格”——去年5月,因为低烧不退而到医院检查的璎璎被确诊为白血病,这样的“价格”对于年仅26岁的她来说,承受不起。

  一轮接一轮的化疗,头发一把接一把地掉,璎璎干脆买了披肩假发戴着。“恶心、呕吐、睡不着还便秘,总之你能想象到的难受都会有。”化疗期间,她一遍遍地看《琅琊榜》给自己鼓励——经历过车祸、事业低谷重回高峰的胡歌无疑是她最直接的精神榜样。去年12月31日,璎璎写了一篇长微博讲述患病经历,“特别想@胡歌 能对我说一句话或者写一段话就好了……”没想到,胡歌回复了璎璎,还送了三张《如梦之梦》话剧门票,“我不是骗子啊,我是真的胡歌”这句话还上了微博热搜。

  走投无路

  抱最后一线希望来到杭州

  白血病也不会轻易被打败,璎璎的身体状况越来越差。今年5月,上海的几家医院已经无法接诊璎璎了——她的血小板只有6000,正常人在10万以上,这意味着她随时可能颅内出血,离死亡也就是几秒钟的事情。

  当她近乎感到绝望时,抱着最后一线希望慕名就诊于浙大一院著名血液病专家黄河教授。黄河教授对璎璎的病情进行了全面而细致地评估。他们不忍心这么年轻的生命就这样走入谷底,更是出于多年在一线努力治愈血液系统良恶性疾病工作的基础上的情怀与自信,多次组织科内讨论,详细评估,制定了应用CD19CART细胞的治疗方案,决定为璎璎“博一把”。

  当时的璎璎腹部肿得像一个6月的孕妇,骨髓中白血病细胞比例超过90%,可以说,她的身体内几乎已经被白血病细胞占据,生命垂危。

  “离死那么近,你害怕吗?”记者问璎璎。

  “不怕,我离死很近已经有好几次了。”璎璎还是带着她标志性的微笑。璎璎的不害怕,同样来源于她的后援团——DOTA2圈子里的解说、玩家。今年5月15日,璎璎发了条微博求血小板,前职业选手、现解说单车很快组织了一个40多人的献血团队,从上海赶到杭州。

  初战告捷

  女孩从死神手里逃脱

  在浙大一院,黄河教授团队正和上海雅科生物科技有限公司张鸿声博士团队合作开展CAR-T细胞临床试验治疗白血病细胞,“在全国,我们是最早使用这个技术的医院之一。”魏国庆告诉钱报记者,简单来说,治疗方法就是把病人体内的T细胞提取出来,再进行基因改造,“相当于给它们配备了冲锋枪。”魏国庆说,接着T细胞回输到患者体内,它们便可以精准对付白血病细胞。只是病人在这期间会出现副作用,比如璎璎持续了一周的高烧就是其中的表现,“因为体内的细胞在打仗,会火光四射。”

  璎璎不娇气,医护们从没感受到她的埋怨,“她玩手机,说明心情不错;手机都不碰,说明很难受。”护士长金爱云据此判断璎璎的状态。

  璎璎的病情出现转机,肿胀的肝脾越变越小,体温也回归正常。好消息是,体内已经检测不到白血病细胞,“但不代表白血病细胞已经被消灭,只是现有技术检测不到了。”魏国庆说,无论如何,所有人能舒一口气,大家合力把璎璎从死神的那边拉了回来。

  康复后,想过什么样的日子?璎璎说:“不做主播了。”她觉得就是工作太拼,让疾病有机可乘,“忙起来,一周连续每天6点起床工作,晚上12点回酒店……现在,只希望大家一生平安健康快快乐乐。”她把这句话说给了粉丝,更说给自己和家人听。

标签: 白血病细胞;生日;璎璎;死神;病床;血小板;蛋糕;患病
编辑: 贾晓雯
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