温州网讯昨日下午，今年22岁的乐清姑娘小潘正在南京军区南京总医院接受治疗。小潘6年前不幸患上世界罕见疾病——克罗恩病，该病患者的肠道会越变越窄，最终导致不能吃不能拉，痛苦异常。为了帮小潘筹集50多万元的手术费，她所在企业的老板娘通过网络等途径，已为其募集了38万元善款。

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　　突然肚子疼没想到竟是罕见病

　　　“这种病尚无根治方法，需手术治疗，术后复发率高”

　　提起孩子所患疾病，小潘的母亲就忍不住流泪。她说，他们是乐清市白石街道密川村人，家里有一子一女。2010年5月中旬，小潘突然感觉肚子疼，吃药、打针都不管用。在乐清的医院治不好后，小潘曾到温州医科大学附属二院治疗，住院20多天，高烧不退。

　　经诊治，医生发现小潘的结肠部位像鹅卵石一样，一块块隆起，发炎、溃烂，用医学术语说，就是肠壁发生肉芽肿性炎症病变。医生怀疑小潘得的是克罗恩病，建议她去上海大医院做进一步诊断。

　　随后，小潘及家人来到上海瑞金医院检查，结果确诊患克罗恩病。医生表示，这是一种世界罕见疾病，目前病因未明，尚无根治方法，许多病人还会出现并发症，需要手术治疗，而且手术后复发率高，具体要看个人身体情况。

　　小潘每年都要去上海复查，坚持服用进口药物，费用昂贵。今年6月以来，她开始出现高烧不断的症状，肠道功能也越来越弱，因营养难吸收，身高1.68米的姑娘，体重只有50公斤左右，而且脸色越来越苍白。

　　上海医院的专家建议小潘尽快接受手术治疗，但50多万元的手术费用，让一家人一筹莫展。原来小潘这几年治病，花光了家中所有积蓄。父亲患病失去劳动能力，母亲和哥哥打些零工维持生活开销。小潘则一边治疗，一边在一家鞋企做文员，添补家用。

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　　企业老板娘帮她筹集手术费

　　　“不能看着花一样的姑娘一天天枯萎，我要想办法帮她”

　　正当小潘一家为手术费发愁时，她所在企业乐清吉泰鞋材有限公司的老板娘邱信乐给他们带来了希望。

　　邱信乐说，2011年开始，小潘就在她的公司上班，平时负责一些文职工作。她之前并不知道小潘患病，只是觉得这个小姑娘非常纤弱，后来见小潘经常去上海复诊，才得知她患了罕见病。

　　“我不能看着花一样的姑娘，一天天枯萎下去，我要想办法帮她。”邱信乐说，得知小潘一家人为巨额手术费发愁，她在征得小潘本人及家人同意后，决定在网上进行募捐，希望依靠社会的力量帮助小潘渡过难关。

　　小潘堂哥是医生，他最先将小潘的病情发到网上。随后，邱信乐从10月17日开始，在自己朋友圈和“轻松筹”平台募集善款。短短一周时间，就有5227名热心网友为小潘募集到30万元善款，加上其他热心人亲自送钱到小潘家中，目前累计已筹集到38万元善款。

　　“这是我意料不到的，这说明社会上还是好人多。”邱信乐说。

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　　慕名到南京军区南京总医院手术

　　　“这里的专家擅长治这病，有爱心人士支持，我一定坚强面对”

　　小潘说，原先她计划在11月初到上海瑞金医院做手术，后来听人说南京军区南京总医院有专家比较擅长治疗这种病，经过和上海专家沟通后，她决定赶到南京治病。

　　小潘母亲说，10月24日她和小潘一起来到南京军区南京总医院，为了能及时找医生诊治，凌晨5点就起床排队挂号。经过诊治，医生让小潘先住院检查和观察，过段时间再进行手术治疗。

　　目前，小潘刚做完胃镜和肠镜的检查，身体非常虚弱，不能进食，每天只能靠输入营养液来维持生命。虽然手中有一些善款，但每天的医疗开销很大，三天已花费一万多元。他们还要找医生开具相关医疗证明，经过“轻松筹”平台工作人员审核后，才能取出30万元善款。

　　“很感谢爱心人士捐款帮助我，有了你们的关心和支持，相信经过手术能逐步康复。”小潘发微信朋友圈感谢热心人的帮助，并鼓励自己坚强面对。(温州都市报记者王雄涛)

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　　什么是克罗恩病？

　　克罗恩病以美国胃肠病学家伯里尔·克罗恩医生的名字而命名，又称局限性回肠炎、局限性肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎，是一种原因不明的肠道炎症性疾病。该病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病。

　　克罗恩病在整个胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。以腹痛、腹泻、肠梗阻为主要症状，且有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延，常有反复，该病尚无根本的治愈方法，许多病人出现并发症，需手术治疗，而术后复发率很高。该病的复发率与病变范围、病症侵袭的强弱、病程的延长、年龄的增长等因素有关，死亡率也随之增高。